看了又難過又生氣
為這些人難過，但又生氣我們得社會為何會變成這樣∼
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Redlips
資深會員   |
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maya
中級會員  |
發表於: 星期一 2006-04-17 22:20
給還沒看過這篇文章的同好
參考看看 希望大家在玩錶之外 也能撥些時間幫助一些需要幫助的人 大象男孩與機器女孩/資料來源商業週刊 2006「一個台灣，兩個世界」 文/劉佩修 三月中旬的週末，台中的一幢舊公寓內，八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。 年過七旬的阿嬤走過來，搖著一只嬰兒用的360CC奶瓶，裡面灌滿牛奶與米茶混合的土黃液體。祥祥躺下，準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管，小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著，並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩地灌入祥祥的胃。 插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子的小象，我們叫他「大象男孩」。 也是此刻，在台北中和的育幼院，八歲的珊珊倒在地板上，費力扭動身體，試圖坐起。她像麻花般扭動著身軀，汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後，她終於坐起來了，她幽幽地對自己說：「我坐起來了，我自己坐起來了，好棒。」 珊珊是腦性麻痺患者，身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作，換成另一個動作前，她身體擺位就像電影的分鏡圖般，先擺右腳，再擺左腳，接著移右手，然後左手，緩慢且僵硬地連接。我們叫她「機器女孩」。 同樣是八歲，別的孩子可以順利通往世界的大道；祥祥與珊珊，要走出家門，卻是困難重重。 《大象男孩 祥祥》 祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。 但是，他有一雙靈活慧黠的黑眼珠，寶石般閃爍發亮，盯著陌生人瞧。 從誕生那一刻至今，二千四百多個日子裡，祥祥沒說過一句話，只能發出老鴨般「嘎--嘎--」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。他，也從未吞嚥過一粒米，吃過一片肉，更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前，他一臉困惑，不知道那是什麼。 但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著，「好像」他也能吃飯。更小的時候，他見到別人吃東西，眼淚便控制不住，簌簌往下掉。阿媽帶他出門，一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，他立刻盯住不走，口水直直滑落。 為避免祥祥吞嚥食物時，食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管，從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。再者，他喉頭上的洞--氣切口，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細菌隨時都可能透過這小黑洞入侵。當髒東西進入祥祥的呼吸道，痰液不斷產生，常常，一口氣喘不過來，祥祥就臉色變黑，死神說來就來。 三歲的祥祥，還不會走路，但在七十歲阿嬤的耐心調教下，祥祥終於學會走路。有一天，他拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子竟然就這樣穿進去了。五歲，他已會熟練地操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。 六年來未接受任何早期療育的祥祥，連國民義務教育，也被漏掉。如果祥祥的氣切口不關，痰液繼續外流，大概沒有學校會收。在羅慧夫顱顏基金會的奔走下，爸爸決定帶祥祥到中國醫藥學院找「喉氣管擴張手術」的名醫林嘉德，因為這是可以移除氣切管的最佳方式。 但檢查結果，祥祥的喉氣管，直徑只有同齡孩子四○%，聲門下狹窄，直徑僅約四mm。喉氣管擴張手術，固然能讓祥祥氣管變寬，有機會關掉氣切口，但手術既複雜又危險。「只有七○%的成功機率」林嘉德說，他的狀況比較複雜，各項條件不是很好，但又不是很不好。 「醫生說，三個有兩個成功，我希望這二個當中，我們是其中一個。這麼多年了，輪也要輪到我們啊！要堅持下去，要有信心……」，父親紅著雙眼難掩激動：「如果以後他能說話，好希望他能清楚叫我一聲：爸爸。」 《機器女孩 珊珊》 珊珊，八歲，另一個被遺忘的孩子。 這一天，她正進行戶外職能訓練，練習扶著助行器(walker)走路。 老師：「腳踏出去，好，停。」 珊珊哭：「妳幫我啦！」 老師：「腳伸直，慢，很好，走。加油。」 珊珊叫：「加油，加油，我要加油！哇~~」(大哭，淚流滿面)「嗚~~幫我擦眼淚，好不好~~」 老師：「好，繼續。」 珊珊：「快要到了，快要到了，加油！」 老師：「好，休息一下。」 緊接著，看到老師拿出另台學步機，珊珊眼淚又湧出。 珊珊：「妳幫我。」吃力移動一步，「快要到了吧？哇~~」 老師：「妳可以的。」 珊珊：「我可以的！」 老師：「妳一定做得到。」 珊珊：「我一定做得到！」 老師：「妳最厲害了。」 珊珊：「我最厲害了！」(邊哭邊喊) 三小步，珊珊花了一分半鐘。 珊珊，來自東北角的貧窮漁村—馬崗。三歲到六歲，被發現前的一千多個日子裡，珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內，與八十幾歲的阿嬤相依為命。 珊珊雖被僵直的身體困住，但她的求生本能促使她發展豐富語彙，為她爭取與外界溝通的機會。 一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤你抱不動我喔，因為我太重了…」、「阿嬤好可憐，我都不會走路….」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我….」。 阿嬤拿餅乾給她吃，她手力太小，拿不穩，邊吃邊掉地上，便幽幽地說：「阿嬤，我吃得這麼髒，你會不會打我？」阿嬤一聽，眼淚掉出來，摟住她說：「憨孫，我怎麼捨得打你？」 但不識字的阿嬤，只能依本能照顧著她，根本不曉得外頭，還有其他資源。 當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時，她已經快滿六歲，即將錯過零至六歲的黃金早療期。家扶早療中心的復建老師陳意玫，開始每週兩次到馬崗幫珊珊復建。 幾個月後，珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子，手臂較為有力，臉部的表情，也從僵硬變得柔軟。社工與老師們受到鼓舞，決定帶她北上，就讀日托式早療中心，加強訓練，在珊珊九月入小學前，給她一個走路的機會。 抓緊這緩讀的一年，珊珊每天功課滿滿。 協助她的早療老師Mary，滿頭大汗：「她進步算很快的。只是太可惜，她現在大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好…..」 八年前，祥祥被醫院宣判沒救，媽媽離開他，鄰居鄙視他，父親卻不放棄，終於等到醫療的轉機會；五年前，阿嬤接手照顧珊珊，通報系統漏掉她，阿嬤卻抓住偶然際遇，尋求支援。 台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人生劇本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣，只要給他們機會，他們就會像森林裏的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌地活下來。 全台灣，目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子，約一萬四千人，其中僅五分之一，正進行零至六歲的早期療育；而其他五分之四、一萬一千多名孩子，正引頸期盼扭轉命運的機會。 幸運的人，不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子，一些力量？ 為祥祥和珊珊加油 |
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joe386
初級會員   |
發表於: 星期二 2006-04-18 06:39
NEWS 有太多成分已經成為 Entertainment & Media. 每週都有的 over-coverage, 部分媒體在採訪時的問話，已經不再是為大眾謀真相的方式， 而是煽動、尋找賣點、甚至多次看到刻意製造衝突的問話；問過無線媒體朋友，收視率、主 管的壓力、時效性、獨家、適合視聽大眾的報導方向，等等；當然在第一線的媒體朋友，承 受相當的壓力，新聞台是公司，需要在商業經營機制的競爭與挑戰下生存發展。但是，「適 合視聽大眾的報導方向」，無語。 茶餘飯後，談談八卦，說長道短，自古均有，是自由，也是人性，無可厚非。但國外的 Gossip 有特定的一些媒體報刊，印象中不曾見到 CNN 不斷引用 Gossip 為新聞內容與話 題；然而反觀國內，娛樂八卦與新聞台﹝不是影視娛樂台﹞的高度整合，甚至部分新聞台幾 乎天天引用八卦刊物內容，有時看著相貌俊美標緻的主播，用急切、戲劇化的緊張口吻，報 導無足輕重的是非，這真是這個世代普羅視聽大眾需要的嗎？愛深責切，勿怪。 
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matisse
資深會員  |
發表於: 星期二 2006-04-18 09:53
台灣的社會會如此的紊亂及讓人造成不安,媒體是一大亂源,看到每天的新聞,看到每位主播,都是一副危
恐天下不亂之態式,然後每天24小時的重覆轟炸,心裡總會浮出一些感想,現在的媒體人真是很沒良心,我想 全世界的傳媒都沒像台灣如此,真正需要社會關懷的角落話題遠不如一些八卦,遠不如熊貓,遠不如哪位藝人 穿什麼衣服.遠不如那位政客怎樣又怎樣,台灣真的是生病了.而且是病入膏肓,病的是無藥可救,難道就不能 多報一些正面的話題嗎? |
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Freshman
進階會員   |
發表於: 星期二 2006-04-18 11:06
感謝部份 平面媒體 仍投注於對這個社會的關心與深入報導 , 讓有些聲音不致被淹沒 ...
每每聽聞此類報導,心中感觸良多 !!! 更質疑 社會福利與救濟制度 是否完善 ! 公司近日發起 聯合勸募一日捐 活動 , 冀希能盡棉薄之力回饋社會! |
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Blithe
終極會員   |
發表於: 星期二 2006-04-18 11:56
所言甚是． 每次看到關於社會弱勢人民的報導，內心就很難過． 更難過的是，一些有錢人寧可捐錢給廟宇，也不要捐錢幫助真正需要錢的窮苦人和身有傷病的人． 或許那些有錢人想積陰德，但從因果的角度來看，只有幫助有需要或苦難中的人，才能真正積陰德． _________________ 「家貧出孝子，困境造賢人．」 
「把手指放在善惡交界之處，就可以碰觸上帝的袍服。」 
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Roger0911
初級會員 |
發表於: 星期六 2006-04-22 22:20
商周上有捐款的表格……
大家衡量自身的狀況,踴躍捐款吧！！ 少買一、二隻錶，甚至將買錶的計畫延後一點 就多少能幫助這些急需早療的兒童、家庭一些忙！ 我並不富有，但我會響應商周的呼籲 因工作的關係（銷售醫療儀器）常常會在醫院或特殊教育機構看到這些小朋友及家長 家長疲憊但不放棄的眼神，小朋友熱切擁抱生命的眼神都叫我心疼及感動 我們無法分擔他們的重擔，但至少可以給他們多一點點的支持與幫助 我相信台灣還是有愛的！！！ |
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Boris
終極會員  |
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joe386
初級會員 |
發表於: 星期日 2006-04-23 02:51
感謝提醒；不克收看，會請人代錄。 「大象男孩」與「機器女孩」，令人動容。 |
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fred
進階會員  |
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